[HBN뉴스 = 정동환 기자] 국제구호개발 NGO 굿피플은 지난 9일 서울 올림픽공원 88호수공원 수변무대에서 한국아스트라제네카와 함께 ‘신경섬유종증(Neurofibromatosis, NF) 질환 인식 향상을 위한 샤인런’을 개최했다고 13일 밝혔다.
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| 지난 9일 서울 올림픽공원 88호수공원 수변무대에서 열린 신경섬유종증(Neurofibromatosis, NF) 질환 인식 향상을 위한 걷기 대회 ‘샤인런’에서 박수홍 굿피플 나눔대사가 참가자들과 함께 걷고 있다. |
이번 대회에는 일반 시민과 환우 가족 등 200여 명이 참여했으며, 인당 3km 코스를 걸어 신경섬유종증 인식의 날(5월17일)을 상징하는 517km 누적 달성을 목표로 진행됐다. 참가자들은 함께 걸으며 신경섬유종증에 대한 인식을 높이고 나눔의 의미를 되새기는 시간을 가졌다.
신경섬유종증(NF)은 신경계, 뼈, 피부 등에 이상을 유발하는 유전성 희귀질환으로, 2024년 기준 국내 약 6,490명, 전 세계 약 250만 명의 환자가 있는 것으로 알려져 있다.
소아암재단(Children's Tumor Foundation)은 매년 5월 17일을 ‘세계 NF 인식의 날’로 지정해 질환에 대한 사회적 인식 제고를 위해 노력하고 있다. 굿피플과 한국아스트라제네카는 5월 세계 신경섬유종증 인식의 달과 5월 17일 인식의 날을 맞아 신경섬유종증에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 이번 행사를 기획했다.
행사명인 ‘샤인런’은 신경섬유종증의 약자인 ‘NF’가 한글 ‘샤’로 형상화되는 점에서 착안해 기획됐다. 행사명에는 희귀질환 환우들에게 사회적 관심과 연대의 의미를 전하겠다는 취지가 담겼다.
한편 이날 행사에는 굿피플 나눔대사인 방송인 박수홍이 참석해 참가자들과 함께 걸었다.
굿피플 나눔대사인 방송인 박수홍은 “샤인런이 신경섬유종증 환우와 가족들에게 함께하고 있다는 마음을 전하는 자리가 되길 바란다”며 “더 많은 관심과 응원이 이어지길 바란다”고 말했다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부 김철웅 전무는 “샤인런은 신경섬유종증 환우와 가족들에게 사회적 관심과 응원을 전하기 위해 마련됐다”며 “질환에 대한 이해를 넓히는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
굿피플 이용기 회장은 “이번 ‘샤인런’은 신경섬유종증에 대한 사회적 인식을 높이고 환우와 가족들에게 메시지를 전하기 위해 마련된 행사”라며 “앞으로도 다양한 협력을 통해 도움이 필요한 이웃을 지원해 나가겠다”고 밝혔다.
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